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“我为人处世还可以,不喜欢贪小便宜,做什么事情愿自己吃亏一点,也不喜欢和别人争,就是很容易知足的人。”高文坚持道,“但是这件事情我会坚持下去,争取自己的合法权益的。”

高文以及许多空鼻症病友都在网络平台有自己的社交账号,他们不断地讲述自己的故事与感受,或是科普空鼻症的症状与治疗方法。“我们希望大家都能重视这个问题,就是鼻甲不能随便切除的。”

威尼斯人33188高文用力地呼吸着,明明通气,却无法吸氧到肺里面。缺氧带来的窒息、疼痛和整夜的失眠,让他备受煎熬,他对妻子说:“我受不了了,求求你,让我自我了断吧。”

空鼻症交流群里有人提议应该将空鼻症纳入残疾认定,并通过残疾人身份领取低保,这建议获得了不少人的认同。“因为这个病大部人失去了劳动能力,上有老下有小,没办法养家糊口。”一位病友解释称。

然而主治医生却不承认高文的症状,更不认同他的说法,医生称其为心理作用。高文跑遍了周口市的各个医院,“但耳鼻喉科根本不接诊,不承认空鼻症,说我抑郁症,精神病。”他最终在周口人合医院的呼吸与危重症医学科确诊了低通气综合症,每天吸氧。

高文说,2023年他曾在群友的推荐下做了一个鼻甲内移手术,症状有所缓解,不过仍需要在鼻腔内塞点东西才感觉更舒服。他现在正在广东找医生做鼻腔内部填充手术,但是由于风险太大目前还在犹豫。

从2022年8月至今,治疗空鼻症已经花费了这个家庭十几万元,家境日渐贫寒。高文术后至今仍然无法工作,仅靠积蓄与妻子在制衣厂的收入维持生计,他在继续寻找治疗方法的同时,还需要养活三个还在上学的孩子。

公开资料显示,空鼻综合征(ENS)是一种由鼻甲过分切除导致的医源性并发症,由于空鼻症的诊断在国际上尚无共识标准,这种疾病的存在与否仍然存在争议,而其治疗方法也依旧还在研究中。

高文的家人起初相信了医生的说辞,认为他患上了精神病,于是把他骗去了医院精神病科住院。“实际上我没有一点精神疾病,精神病专家会诊过,说我没有精神病。” 高文说,出院的时候精神病医生建议家人带他看鼻子,家人才逐渐理解他。

38岁的高文是一名空鼻症患者。外界无从了解这个群体(空鼻症患者)从缺氧、无力、窒息、失眠到抑郁、自杀的心理路程,但这种“神秘”的疾病带给他们的痛苦却实实在在。医生会说,是心理作用,精神疾病,自己臆想的症状,而高文却坚持认为这是过度医疗的结果。

49岁的孙坚也是其中之一。他加入到一个90人的空鼻症患者交流群里发现,来自五湖四海不同年龄、身份、家庭背景的人们因为共同的痛苦相聚在一起,他们分享交流自己的症状与困境。

据高文回忆,他连续整夜地无法入睡、心率快、鼻腔疼痛、吸气冷、浑身难受等症状在那段时日常困扰着他,“实在受不了,精神崩溃了,家人一直看着我,我说受不了了,求我老婆让我自我了断。”

孙坚说,在空鼻症最严重的时候他没有办法走路,需要拄拐杖甚至卧床,有时睡觉无法正常呼吸,“一睡觉就难受得要蹦起来”,他一天需要断断续续睡12个小时,“每天都浑浑噩噩。”孙坚的亲人不理解这样的生活状态,认为他是在偷懒。此外,孙坚的脚趾甲还出现了自然脱落的情况,他觉得这与他长期缺氧有关。

据某鼻科学会网站对于空鼻症的介绍是这样的:失去了鼻甲就相当于鼻子失去了给空气加湿加温的结构,未经过滤的凉爽干燥的空气会导致鼻腔干燥和结痂,同时不健康的细菌也可能会在结痂的鼻子上定植并加重鼻部症状。此外,气流改变可能降低嗅觉,鼻阻力的降低可能导致呼吸浅,这会使肺泡塌陷并减少肺部的氧气交换,从而导致患者产生窒息感。 

高文说,他接受鼻甲切除手术时还处于感冒状态。他认为,感冒就是会引起鼻甲肥大,若感冒过后,鼻甲自己就收缩回去了,然后彻底就变小了,“感冒好后,鼻甲会变得非常非常小。” 

2022年8月,来自河南周口的高文因为感冒鼻塞,在商水县人民医院医生的建议下接受了“双侧鼻窦开放并鼻中隔偏曲矫正并双侧中下鼻甲部分切除术”。

高文说,本以为术后生活会更加幸福,没想到连生存都成了问题。在术后一个月他就出现了空鼻症症状,他感觉鼻腔过度通气,“吸气没有阻力,直接吸到肺里面”。同时,他出现了缺氧、窒息、失眠、鼻腔疼痛、吸气冷、眼眶冷、额头疼等症状,“明明很通气,氧气却吸不到肺里面去”。


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