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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上hth官网app登录入口,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。
薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。
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榜单包含医疗机构健康科普影响力指数排行榜50强、社区卫生服务中心健康科普影响力指数排行榜50强、医务人员健康科普影响力指数排行榜100强、区级医疗机构健康科普影响力指数排行榜30强、社区卫生服务中心医务人员健康科普影响力指数排行榜50强,以及抖音、快手、小红书、今日头条、微博、微信公众号、微信视频号、B站等八大新媒体平台的健康科普影响力指数排名前五。
此次发布的上海医疗机构与医务人员健康科普影响力排行榜中,上海市第一妇婴保健院、复旦大学附属中山医院、上海市第一人民医院等位列2024年医疗机构健康科普影响力排行榜50强;奉贤区海湾镇社区卫生服务中心、黄浦区打浦桥街道社区卫生服务中心、闵行区古美社区卫生服务中心等位列2024年社区卫生服务中心健康科普影响力排行榜50强。
自2022年11月,上海在全国首次发布医疗机构与医务人员健康科普影响力指数排行榜以来,已经持续三年深入推进这项工作。目前包括36家市级医疗机构在内,全市共有414家公立医疗机构连续三年参与健康科普影响力评价hth官网app登录入口,实现公立医疗机构全覆盖,并吸引部分社会医疗机构参与。全市医务人员科普热情空前高涨,2021-2023年,医务人员参与度分别递增46.6%和69.9%,尤其社区卫生服务中心医务人员,2023年较上一年度递增334.2%。
随着科普参与度提升,科普也有质的飞跃。得益于近年来上海探索构建健康科普体系而出台的制度保障、项目推进、人才支撑、网络健全、产品创新等一系列举措和16个区爱卫办、健康促进专业机构协同推进,全市医疗机构和社区卫生服务中心2023年线上科普产量较前两个年度分别递增46.3%和107.1%,线下科普产量较前两个年度分别递增82%和117.6%。
同时,在沪医疗机构已把相关科普指标纳入绩效考核,建立健康科普相关奖惩制度,激励科室和个人主动开展健康科普;各级医疗机构通过举办“科普训练营”等活动培养“种子选手”,创新健康科普形式和载体,全方位打造科普品牌,在全市健康科普工作中形成合力,显著提升市民对健康科普的满意度和获得感。2023年,全市医疗卫生机构新媒体平台累计获得百亿阅读数与播放量、超7000万点赞量、超3000万转发量、近1000万评论数。
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