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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。
薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。
当日建成仪式上,香港特区政府环境及生态局局长谢展寰致辞表示,特区政府一直为推动氢能应用“拆墙松绑”,不仅公布《香港氢能发展策略》,也成立跨部门工作组推动适合的试验项目。明年,特区政府将向立法会提交《气体安全条例》修订建议,争取在2027年或之前制定适合香港的“绿氢”或“低碳氢”能源标准试验认证模式,将香港打造成绿氢产业示范基地。
南京信息工程大学官网介绍,刘博在智能光通信方面发表SCI论文百余篇,授权国家发明专利100项(其中第一发明人60项)。他致力于科研成果转化,合作开发大容量、无栅格的光传送系列设备;推动光纤到房间接入网络(FTTR)部署至省内多个高校、景区,有效改善网络带宽与耗电量。他主编多部教材,指导学生以第一作者发表SCI论文63篇,申请发明专利86项、获授权41项NG.28.66,14人次获得研究生国家奖学金。