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中国医学科学院阜外医院心力衰竭中心主任医师张健警示,一旦心衰到了晚期阶段就难以根治且患者往往需要反复住院,预后较差;因此,对于高血压、冠心病、糖尿病、慢性肾脏病等心衰高风险人群,应在早期管控高危因素,预防心衰的发生;此外,心衰患者也需做好“三高共管”并对心率及血钾等进行长期综合管理,以改善心衰症状、降低死亡风险。
心脏就像一个“水泵”,通过动脉不间断把血液输送到全身,同时接受静脉从周围组织脏器输送回心脏的血液,而当这个泵不能很好地完成全身血液的输出和输回,就会出现呼吸困难、疲乏无力、水肿等一系列症状,这就是心衰。心衰的临床表现复杂多样,若没有及时就诊,一旦出现急性加重,患者可能会发生急性肺水肿或心源性休克,死亡风险随之升高。目前,心衰患者五年死亡率大概在50%到60%771771威尼斯.cm,和常见恶性肿瘤的五年病死率相当。
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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上771771威尼斯.cm,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。
薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一771771威尼斯.cm,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。
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